Uma mãe e sua Família Pâncreas


História de vida da fundadora do Família Pâncreas por Anna Karynne Alencar.

Tudo começou no dia 03.04.14 , mas com algumas alterações já sendo observada no final de março do mesmo ano . Meu filho começou a perder peso , a beber muita água e em menos de 4 dias , perdeu 4 quilos de uma hora pra outra. Como eu já tinha ido na pediatra, consulta de rotina, fiquei tranquila, mas mesmo assim, pedi para a médica fazer uma check up. E no dia 03.04.14, logo bem cedo, levei meu filho para fazer os exames. Na hora que ele tirou o sangue, ele teve uma hipo, mas devido à falta de informação, não consegui observar que o que estava acontecendo naquele momento. Depois saímos pra lanchar e logo ele ficou bem ! No decorrer do dia ele ficou muito debilitado, mas achei o tempo inteiro que era por causa que ele tinha tirado sangue e ainda esta meio fraquinho. Já no início da noite, por volta das 19:00 o laboratório ligou informando que eu retirasse meu filho o mais rápido possível de casa porque ele poderia entrar em coma a qualquer momento. Foi um choque muito grande! Tentei parar para entender , mas não deu tempo pra nada! Fui correndo feito louca, vendo a hora do meu filho passar mal e sem saber o que fazer ! Chegamos no hospital , informamos que ele era diabético , conforme a orientação dada pelo laboratório. E quando eu vi a gravidade! Vieram logo correndo e dando a prioridade a ele .

11166033_758191890969249_237926494_n

Eu e meu esposo , ainda atordoados com tudo aquilo que estava acontecendo e sem saber o porquê de tudo aquilo! Aí veio a angústia de achar que tínhamos culpa porque às vezes deixávamos ele comer doce … que bobagem não é mesmo ! mas é o pensamento de toda mãe na hora do diagnóstico! A médica atendeu, fez o dx e para a nossa surpresa : 456!!! Meu Deus !!! Que glicose alta é essa? Meu chão se abril ! Meu filho , diagnosticado com diabetes tipo 1 . Uma doença crônica? Como assim ? O que é isso ? ou melhor ! Ainda existe esse tipo de diabetes tipo 1? Não é só a 2 que existe ? Meu Deus ! E agora ? Vai ser assim por toda vida ? Como vai ser à vida dele ? Será que ele vai parar de comer tudo ? E assim começou a nova fase de nossas vidas. Cheia de dúvidas, medos , receios e contratempos. Meu filho precisou se internado às pressas e com a Graça de Deus não precisou ir para UTI, por um milagre de Deus! Começou a nossa jornada no hospital , tentando entender tudo aquilo que estava acontecendo com ele . De repente veio enfermeiras em cima do meu filho com apenas 4 anos de idade, tentando entender tudo aquilo que estava acontecendo com ele e o porquê de inúmeras aplicações de injeções várias vezes por dia.

11186423_758191897635915_1519186492_n

 

Foi quando tomei a rédia da situação e fui pra cima com tudo! Conversei com ele , mas a resistência foi grande. Também é de se compreender, não é mesmo ! Uma criança que dormi bem e acorda com à vida virada pelo avesso! Já precisando ficar internado , sendo furado mais de 8 vezes por dia e ainda fazendo dx mais de 7 vezes, totalizando 15 furadas por dia, não é fácil !!! E assim começou a nossa rotina de vida a partir do diagnóstico. Precisei arranjar forças que , nem eu mesma sabia que tinha, e fui ajudar meu filho a superar toda essa dor e tentar se adaptar a nova realidade de vida . Fui logo atrás do endócrino pediátrico , depois fui correndo atrás das insulinas , agulhas, aparelho de glicemias , tudo para facilitar à vida dele . Naquele momento de tanta dor para a nossa família , fui orando no pé da cama do meu filho e pedindo a Deus , discernimento , força , sabedoria para ajudar meu filho nessa batalha por toda à vida . Foi quando no ato do desespero , vendo meu filho chorando , pedindo comida e sem eu poder dá, assumi um compromisso com Deus . Se ele me ajudasse a sair daquele hospital e conseguisse ajudar meu filho a superar essa doença de uma forma mais leve, eu me comprometeria em ajudar outras mães e crianças , amenizando a dor das família recém diagnosticadas . Foi então que comecei a pensar em formar um grupo de ajuda . Dentro do hospital fui pesquisando , tentando entender tudo que estava acontecendo com o meu filho , e vi que existiam meios de facilitar o tratamento .

Falei com médica do meu filho , disse que eu tinha tomado conhecimento que existia uma bomba de insulina que iria ajudá-lo muito , mas a Drª foi logo dizendo que não seria possível porque meu filho tinha acabado de ser diagnosticado . Fiquei arrasada ! Chorei demais! Até porque já sabia que com esse tratamento moderno ele não seria mais furando diariamente, mas não desisti ! Fiquei no hospital mais ou menos uns 25 dias e deu tempo de me organizar psicologicamente para saber o que eu iria ter que fazer para muda toda essa situação. Quando meu filho recebeu alta, fui atrás da justiça para conseguir as insulinas e depois de fundar o meu grupo de ajuda. Acabei participando de outros grupos, mas não conseguia me encontrar de verdade. Foi quando conversando com duas colegas , mães de DM1, Emiliana Monteiro e Cristiane Santos , comentei da vontade de criar um grupo diferente , mais completo, aonde eu pudesse ajudar mães , unificar os conhecimentos, trazendo novidades, ajudando com doações e orientando a superar todas as dificuldades encontradas nesta caminhada tão difícil! E assim eu fiz! Criei o Família Pâncreas! Uma nova esperança de fazer mais pela às pessoas . Um mês depois do diagnostico , fiz o face da Família , pensando não só na mãe de DM1 que é tão atingida , mas também em toda a família do DM1. Hoje estamos com mais de 2.700 membros e com o whatsapp com mais de 35 mães, trocando informações diariamente.

Faço encontros trimestralmente, reunido família e unidos DM1 em todo Brasil. Também comecei a fazer um trabalho bem diferenciado para DM1 do estado do Ceará , fazendo captação de DM1, recém diagnosticado em hospitais e trazendo para os braços desta família tão acolhedora. Essa doação de tempo e ajuda , não tem preço ! Amo o que faço ! Como mãe de DM1 e psicopedagoga que sou , consigo unir o útil ao agradável. Unificando os conhecimentos e experiências como mãe de DM1 e com a ajuda de orientações pedagógicas sobre a DM1. Por volta de mais ou menos uns 7 meses de diagnóstico , minha luta ainda continuava… Fui em busca do que eu mais almejava desde do dia que saí do hospital , a bomba de insulina do meu filho! Corri atrás sem medo. Não encontrei apoio de ninguém nessa nova forma de tratamento que eu tinha escolhido para o meu filho . Durante os 7 meses, estudei tudo que eu podia , aprendendo contagem de carboidrato , estudando tudo sobre a bomba e correndo atrás da médica para que ela me desse o laudo para fazer o teste da bomba no meu guerreiro. Parecia uma eternidade , mas consegui com 7 meses de diagnóstico. Fiz o teste da bomba e com apenas 3 dias , já vi um resultado maravilhoso nas glicemias do meu filho . Fui conhecendo mais sobre as vantagens desta bomba e como ela ia ajudar no tratamento do meu filho. Já fui ligando para médica dele e informando que ela poderia fazer o laudo porque o meu filho já estava adaptado . E assim, fui trabalhando a cabeça do meu filho, mostrando as vantagem em adquirir está bombinha . O que ela poderia fazer por ele e com toda certeza , iríamos recuperar à liberdade tão almejada. Eu e meu esposo, fomos com o laudo correndo para defensoria pública , em busca dessa bomba . E no dia 19 de novembro de 2014, dei entrada e no dia 24 de dezembro recebi a bomba de insulina do meu filho . Dia 29 de dezembro fizemos a instalação da bomba com o sensor . Acabando o sofrimento de tantas furadas por dias. Muito feliz!!! Mas valeu a pena! Foram dias de lutas e renúncia. Corri atrás feito louca, acompanhando todo o processo do meu filho, sem descansar.

Fui persistente no que eu queria e só parei de correr atrás, depois que a bomba estava conosco. Hoje meu filho tem uma vida mais tranquila, mesmo que de vez em quando, nos deparamos com hipo e hiper, mas conseguimos seguir com mais segurança. Sabemos das dificuldades que a DM1 apresenta no dia a dia , por esse motivo fui atras de um tratamento mais seguro. Termino a nossa história de vida deixando uma mensagem a todos : não desista dos seus sonhos, mesmo que eles estejam bem distantes do que possam imaginar . Lute, acredite e não desista! Não podemos desistir do que queremos e pretendemos . Não deixem nenhuma dificuldade atrapalhar os seus objetivos . E vamos que vamos …. temos que seguir de cabeça erguida , pensando no futuro que nos esperam, juntinho dos nossos filhos .

11225524_758191900969248_1197014090_n

+ Não há comentários

Deixe o seu